مشرف
Mu mõlemad vanemad on indiaanlased, mitte et sa seda mulle otsa vaadates aru saaksid.
Ma sündisin pruuni nahaga – nahaga, milles olin täiesti õnnelik, ja nahk, mis moodustas osa sellest, kes ma olin.
Siis, kui olin seitsmeaastane, märkas mu vanem õde Tejal esimest korda mu kõrva taga valget laiku. Aeglaselt laigud laiali ja kasvasid – üle mu käte, jalgade, näo.
Nii et nähes BBC pealkirja “Vitiligo: vastuoluline nahakreem võib Ühendkuningriiki jõuda”, tabas mind elevus.
Artiklit lugedes selgitati, et ruxolitiniib, kreem, millest olin juba mitu kuud teadlik olnud, on uuringutes osutunud tõhusaks mittesegmentaalse vitiligo raviks. .
Umbes pooltel neist, kes kasutasid seda kaks korda päevas, ilmnes märkimisväärne paranemine ja umbes igal kuuendal oli kolme kuu jooksul peaaegu täielik repigmentatsioon.
Ma ei suutnud end tagasi hoida naeratamast. Kuna inimesena, kellel on universaalne vitiliigo – haruldane nahahaigus – ja kaotasin üle kahe aastakümne tagasi kogu naha pigmentatsiooni, tean, kui uskumatu see ravi nii paljudele inimestele tundub.
Kuigi lapsepõlves pigmendi kadumine mind ei häirinud, hakkasid mu vanemad muretsema. Nad viisid mind arstide juurde ja mu perearst tuvastas, et see on vitiligo. Kuid 80ndatel polnud neil aimugi, mida see tähendab või kas seda saab ravida. Kreeme ega ravi polnud.
Sugulased ja peretuttavad vaatasid mulle otsa, küsides, kas see on pidalitõbi või nahavähk. Nad vangutasid pead ja mõtlesid kõva häälega, kas keegi tahaks kunagi minuga abielluda või kas ma saaksin lapsi. “Vaene tüdruk,” sikutasid nad. “Sa pead midagi tegema.”
See ei mõjutanud mitte ainult mu vanemaid, vaid üheksa-aastaseks saades hakkasin ka nende sõnadest aru saama. Minu nahk oli muutumas meie kõigi jaoks muret ja stressi tekitavaks põhjuseks.
Toona, kui oleks olnud selline kreem nagu Ruxolitinib, oleksime sellest kahe käega kinni haaranud. Mida iganes, et mind “parandada”.
Selle asemel viisid mu vanemad mind India kliinikusse, mida oli soovitatud – viis või kuus nädalat korraga –, kus mulle määrati mitmeid ravimeetodeid. Alates rangest dieedist kinnipidamisest kuni oma valgetele laikudele õli määrimiseni ja päikese käes istumiseni proovisin kõike.
See võttis mu elu üle. Aga miski ei töötanud.
Selleks ajaks, kui olin 21-aastane, oli vitiliigo nii palju levinud, et olin kaotanud kogu naha pruuni pigmentatsiooni. “Kindlasti on nüüd parem, kui teie plaastrid on kadunud?” inimesed naerataksid. Aga mulle see nii ei tundunud.
Välismaailmale nägin ma valge välja. Aga ma ei olnud. Tundsin end eksinud, nagu kogu mu India kultuur ei kehtiks enam minu kohta.
Perekondlikel koosviibimistel tundsin, et jään nagu pöial välja. India pulmades kuulsin inimesi sosistamas, kui hästi oli inglanna end India riietesse riietanud.
Aastaid tundsin end eksinud. Kui abiellusin 22-aastaselt ja kolisin linna, ei viitsinud ma kolleege ja naabreid parandada, kes arvasid, et olen valge. Tegelikult, kui keegi mu nime kahtluse alla seadis, ütlesin neile, et mu vanemad elasid läbi “hipifaasi”, kui nad mind said.
Ma lihtsalt ei suutnud oma naha kohta rohkem küsimusi esitada. Ja see on see, mida inimesed ei pruugi vitiligost aru saada.
Nad peavad seda suhteliselt kahjutuks seisundiks, mis ei muuda midagi muud, kui muudab teie välimust. Kuid igaüks, kellel see on, ütleb teile, et see on palju enamat.
Sest need muutused – kahvatumad laigud, mis võivad tekkida mis tahes kehapiirkonnale – panevad sind silma paistma viisil, mida sa pole palunud. Tuleb toime tulla jõllituste, küsimuste, arusaamatustega.
Ja see läheb palju kaugemale oma välimuse muutmisest. See muudab teie identiteeti. See paneb sind küsima, kes sa oled. See mõjutab teid palju rohkem kui naha sügavusel.
Tasapisi leppisin oma kahvatuma nahavärviga. Sain aru, et minu kogemus sellega oli nii raske, sest vitiligost ei räägitud – ja seal ma olin, sellest ei räägitud.
Seetõttu hakkasin endast teismeeas Facebooki pilte panema ja rääkima sellest, mida läbi elanud olen – ja sellest, kuidas sattusin Vitiligo Seltsiga, kelle Facebookist leidsin ja kellega järjest rohkem rääkima hakkasin.
Oma töö kaudu nende seisundist teadlikkust tõstes tean, kui põnevil on ka teised vitiligo kogukonna liikmed selle uue kreemi pärast. On veel mõned ravimeetodid, kuid see oleks suur verstapost.
Ruksolitiniibi on kirjeldatud kui vastuolulist ravi ja sellel on võimalikud kõrvaltoimed. See võib mõjutada organismi immuunsüsteemi, muutes kasutajad vastuvõtlikumaks köhale ja külmetushaigustele ning katsete ajal tekkis mõnel inimesel akne või punetus.
Paljudele vitiligohaigetele võib tunduda, et need on väikesed hinnad, mida tuleb maksta, et jälle iseendana välja näha ja olla.
Teised inimesed kahtlevad, kas vitiligot on vaja “ravida”. Modell Winnie Harlow on selles seisundis ja kuigi tunnistab, et see oli lapsepõlves “uskumatult isoleeriv”, kirjeldab ta seda nüüd kui oma “suurimat kingitust”.
“See on õpetanud mind juba väikesest tüdrukust saati kasutama seda megafonina: olema valjem, uhkem ning alati kirg ja armastus kantud,” on ta varem öelnud. “See on aidanud mul vaadata kaugemale enda kaanest – ja ka kõigi teiste omast.”
Olen alati olnud Winnie enesekindluse ees aukartust, kuid mitte igaüks, kellel on vitiligo, seda ei tunne. See on nii individuaalne seisund ja see, kuidas see inimesi mõjutab, on väga individuaalne. Seetõttu on ravimi võtmise või mittevõtmise valik samuti väga individuaalne valik, sealhulgas sellega kaasnevad riskid.
Kas ma võtaksin Ruxolitiniibi? Nagu ma ütlesin, oleksin 30 aastat tagasi olnud järjekorras esimene.
Nüüd, 43-aastaselt, ei usu ma, et mu vaimne tervis saaks uuesti nahavärvi muutumisega hakkama. On kulunud palju aastaid, et tunda end mugavalt selles, kes ma olen – nii seest kui väljast – ja ma ei taha sellega riskida.
Kuid inimeste jaoks, kes on veel sellel teekonnal ja kes soovivad taastada oma naha loomulikku värvi, olen ma põnevil. Olen põnevil ravi pärast, mis võib takistada vitiligo domineerimist kellegi elus, nii nagu see tegi minu oma.
Loomulikult peab ruxolitiniibi veel heaks kiitma ravimiregulaator MHRA ja nõuandev organ NICE peab seda ka hindama.
Aga kui nad selle läbivad ja inimesed kasutavad seda arsti järelevalve all avatud silmadega, siis arvan, et paljud inimesed võivad olla silmitsi palju õnnelikuma ja enesekindlama tulevikuga. Nagu nemadki.
Nagu Sarah Whiteleyle öeldud
Kas teil on lugu, mida soovite jagada? Võtke ühendust e-posti teel [email protected]
Jagage oma seisukohti allolevates kommentaarides.
VEEL : The Vampsi kitarristil James Brittain-McVeyl diagnoositi vitiliigo: “Varjamine laseb sellel võita”
VEEL : Chris Rock pilkab Meghan Markle’i rassi väiteid kuningliku perekonna kohta: “Kas ta ei osalenud heledanahalisel loteriil?”
VEEL : Kas koopainimese nahahooldusrutiin võib teie naha tõesti “lähtestada”?